Foto: Asociación EPMA

Tener un hijo con una enfermedad rara no es nada fácil. Este tipo de enfermedades afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. Por esta razón conseguir mostrar al mundo la realidad e importancia sobre estas enfermedades se convierte en una tarea tan difícil.

La asociación EPMA (El pequeño mundo de Álvaro) surgió en 2018 después de ver la necesidad de financiación para los tratamientos y necesidades del pequeño. La clave de haber podido mostrarse al mundo fue, según Ana: «Fuimos los primeros que la liamos parda con los tapones para conseguir una silla para nuestro hijo».

La asociación se compone de otras familias que también tienen niños con enfermedades raras, Asperger y TEA. El problema que comenta Ana es: «Al final somos un par de familias ayudándonos mutuamente».

Por suerte un padre de esas niñas trabaja en Arval y habló con el director general de la asociación y de lo que hacían. Gracias a eso la empresa se ha convertido en uno de los principales patrocinadores de la carrera.

Por último Ana comenta que un consejo para afrontar una situación así es «el apoyo de otras familias que ya lo han pasado».

 

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